Comment faire face à cette épreuve, sans capoter.
J’ai eu un cancer. J’en parle au passé parce que je suis maintenant près de trois ans en rémission, et tous les tests que j’ai eus après mon traitement montrent que mon cancer n’est pas revenu. Toutes les IRM que j’ai eu jusqu’à présent sont revenues sans anomalie. Dans le jargon médical américain, je suis NED. “No evidence of disease.”
Commençons avec le plus important conseil que je puisse vous donner:
Vous avez la permission de vous sentir de la façon dont vous vous sentez.
Ne vous sentez pas, même pendant une seconde, coupable the vos sentiments. Si vous pensez que la vie est injuste, pas de problème. Si vous voulez pleurer, pas de problème. Si vous ne savez pas comment vous vous sentez, pas de problème non-plus. Les gens viendront vous dire d’utiliser la pensée positive parce que votre récupération dépend de ceci. Comme c’est habituellement le cas avec ces gens, ils pensent bien faire. Ils peuvent peut-être même gesticuler vers des “études” qui démontrent que les gens qui pensent positivement sont capables de récupérer plus facilement, ou en plus grand nombre. D’après moi, ceci résulte d’une confusion entre la corrélation et la causalité.
Néanmoins, peu importe combien ils pensent bien faire, leur problème est qu’ils sont incapables d’écouter votre souffrance et d’endurer votre humeur. Donc, ils mettent l’accent sur les symptômes. Dans ce cas-ci, les symptômes sont les choses que vous dites, ou les larmes que vous pleurez. Ils vous parlent de trouver le bon côté des choses, et tout ce charabia, pour vous remonter le moral, et pour ne pas avoir à vous écouter. Donnez-leur cet article, si nécessaire.
Peut-être qu’il y a en fait un bon côté, mais à savoir si et comment ce bon côté va se réaliser pour vous est très contextuel. Mon cancer m’a presque tué, et oui, il y avait plusieurs bons côtés, mais je ne les ai pas reconnus avant au moins un an après mon traitement. Je vais revenir sur ceci plus bas.
Si vous êtes diagnostiqué avec un cancer, il est avantageux d’obtenir une deuxième opinion. Je dirais même que vous devriez obtenir une deuxième opinion pour toute maladie complexe. Pourquoi? Bien, premièrement, j’ai été diagnostiqué incorrectement au début. En premier, c’était un accident vasculaire cérébral. Puis, ça a été la sclérose en plaques. Ils m’ont même traité pour cette sclérose. Ce fut très mauvais pour moi, parce que le traitement a affaibli ma tumeur, et a peut-être retardé mon diagnostic correct. Même si vous êtes sûr d’avoir le cancer, une deuxième opinion peut vous donner plus d’options à propos du traitement préconisé. Je vais, encore in fois, revenir sur ceci plus bas.
Je ne pourrais pas écrire cet article si je n’avais pas obtenu une deuxième opinion. Je serais mort.
De plus, je vous suggère d’entrer en contact avec des gens pour obtenir du support pendant votre traitement. Ceci peut être plus facile à dire qu’à faire pour certains cancers. Si vous avez le cancer du sein, je m’attends à ce que ce soit facile de trouver ces gens. Mon cancer était un lymphome du système nerveux central. Les lymphomes ne sont pas rares, mais ce type spécifique de lymphome est rare, surtout chez quelque qui était aussi jeune que moi. Néanmoins, j’ai quand même été capable d’entrer en contact avec plusieurs communautés, certaines dédiées au cancer, et certaines pas. J’ai même trouvé un forum dédié aux lymphomes. J’ai eu la prévoyance d’acheter un Chromebook très léger juste avant la biopsie qui m’a finalement diagnostiqué. Mon portable (un Dell) aurait été trop accablant, et je n’aime pas utiliser mon téléphone pour écrire substantiellement.
Mon traitement a coïncidé avec la pandémie. Mon ex-épouse était avec moi pour certains de mes rendez-vous avec le docteur. Par contre, ce fut essentiellement une affaire solitaire. Si vous êtes l’un des “chanceux”, votre traitement peut être administré avec des pilules, ou en allant établissement ambulatoire où vous recevez un traitement par voie intraveineuse. Mon propre traitement me demandait d’être hospitalisé durant chaque séance de chimio, pendant quatre ou cinq jours, parce qu’ils devaient contrôler soigneusement les paramètres de mon sang. Mon ex-épouse devait me conduire à l’hôpital, et retourner à la maison. La même chose se passait, à rebours, chaque fois que je sortais de l’hôpital.
Si ça ne va pas bien pour vous durant votre traitement, plaignez-vous à haute voix. J’ai soumis des plaintes formelles durant mon traitement, parce que certaines procédures n’ont pas été exécutées selon les standards professionnels, comme durant ma première sortie de l’hôpital. Mon cas était inhabituel, et mon infirmière de sortie était inexpérimentée. Quelqu’un du département des plaintes est venu dans ma chambre pour me parler quand j’ai été réhôspitalisé pour ma séance suivante de chimio. Je crois qu’ils ont appris leur leçon.
J’ai aussi dû demander un anti-émétique additionnel pendant mon traitement. Le cocktail anti-émétique initial ne fonctionnait plus aussi bien qu’auparavant. Ils m’ont écouté. Ils ont ajouté le nouveau médicament à mon cocktail et mon problème de vomissage s’est dissipé. De même, dans l’une des occasions où ils m’ont donné du lasix pour traiter un œdème dans mes jambes, ils n’ont pas tenu compte du fait que je souffre de goutte, et ça a déclenché une crise de goutte. Je leur ai rappelé que je soufre de goutte, et la crise ne s’est pas répétée. Je déteste avoir à vous dire ceci, mais il est avantageux de vous mettre à jour sur vos connaissances médicales, afin d’être capable de dire au docteur ce dont vous avez besoin. Dans ce cas-ci aussi, une communauté de support peut être utile.
Ne soyez pas surpris s’il y a des choses que vous ne pouvez améliorer. Ça n’a rien fait que je m’acharne à me plaindre à propos des services de bouffe. Les gens dans ce service étaient des idiots, immunisés contre toute plainte. Ils ont cafouillé de toutes les manières imaginables.
Une autre façon avec laquelle une deuxième opinion peut être utile est à propos du choix entre les traitements. J’ai eu une chimio, qui a foutu le cancer à la porte, et après une greffe de cellules souches, pour empêcher le cancer de revenir. Au début, je pensais avoir ma greffe dans le même hôpital qui m’a donné ma chimio. Par contre, le chef du département de greffe s’est démontré être un tel con que j’ai décidé d’aller dans un autre hôpital. Dans ce cas-si, j’ai obtenu une deuxième opinion par inadvertance. Cette deuxième opinion m’a démontré que tous les traitements ne sont pas équivalents.
Ce que j’ai appris était ahurissant. Le premier hôpital m’aurait gardé hospitalisé pendant une semaine. La semaine suivante, j’aurais dû me trouver un domicile en ville pour pouvoir aller à mes rendez-vous quotidiens à l’hôpital. Mon ex-épouse et moi vivions à une distance d’une heure de l’hôpital, ce qui était trop loin. Ceci aurait été au plus fort de la pandémie. Nous nous faisons du mouron au propos de devoir se trouver un domicile. Le deuxième hôpital offrait essentiellement le même traitement, mais il me gardait dans l’hôpital jusqu’à ce que je sois prêt à retourner à la maison. Quelle différence!
J’ai mentionné les bons côtés des choses ci-haut. Un bon côté m’est venu de façon inattendue. Mon cerveau a été transformé par mon cancer et mon traitement de telle manière que j’ai cessé de me préoccuper des conventions sociales. J’étais dans un mariage qui était déjà en difficulté quelques années avant mon cancer. Après avoir survécu, je ne voulais plus cacher ma pansexualité, et mon désir de polyamour. Mon ex-épouse ne m’a pas suivi là-dedans, et donc nous nous sommes divorcés.
Un autre bon côté est venu du fait que me faire lancer une baffe à la figure par ce cancer m’a adouci. Il m’a rendu plus patient, et plus gentil à l’endroit des autres. Ceci est devenu évident quand mon ex-épouse m’a permis de rencontrer des gens romantiquement pendant que nous divorcions. De nos jours, je ne veux que couvrir mes partenaires avec de l’affection et de la gentillesse. Je veux être un support pour eux. Mon ex-épouse n’était pas intéressé par cet aspect de ma personnalité… je ne suis pas sûr pourquoi.
Un troisième bon côté est venu du fait que l’écorchage de mon cerveau m’a fait réaliser que je suis autiste. J’ai toujours été autiste, mais mon cancer a affaibli ma capacité à camoufler, et a rendu mon autisme évident. Je n’ai pas parlé beaucoup de mon autisme dans cet article, parce que je ne savais pas que j’étais autiste pendant mon cancer. Néanmoins, le conseil que j’ai donné s’applique ici aussi. Soyez bruyant avec vos besoins. En général, les infirmières veulent vous aider, mais elles ne peuvent pas vous aider si elles ne savent pas quels sont vos besoins. Si j’étais hospitalisé aujourd’hui pour le cancer, je leur dirais que je suis autiste. Je ferais la même chose avec mes docteurs.
Si vous pensez peut-être recevoir un diagnostic de cancer, ou que vous êtes en train de composer avec un cancer, je vous souhaite la chance que j’ai eue. J’étais presque mort, mais les docteurs m’ont sauvé, et je suis capable maintenant de faire ce que tous les étudiants du Zen veuillent faire: j’utilise mon expérience de vie pour aider les autres.
Je vous souhaite d’avoir avec vous des gens capables de compassion, et qui sont capables de vous écouter, sans jugement.
Vous pouvez me contacter si nécessaire.
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